Pierwszy raport dotyczący epidemiologii twardziny układowej w Polsce oraz jej manifestacji płucnej - śródmiąższowej choroby płuc - wiodącej przyczyny śmiertelności chorych na twardzinę układową.

Twardzina układowa jest chorobą, która prowadzi do włóknienia i uszkodzenia czynności wielu narządów, m.in. układu krwionośnego, trawiennego i oddechowego. Pod wpływem choroby zmienia się również wygląd chorego. Schorzenie stanowi szczególne zagrożenie, kiedy pogarsza funkcjonowanie nerek, serca i płuc, mogąc potencjalnie doprowadzić do śmierci pacjenta. Za 30% zgonów wszystkich chorych z tej grupy odpowiada płucna manifestacja twardziny układowej, prowadząca do rozwoju śródmiąższowej choroby płuc. Do tej pory medycyna nie dysponuje narzędziami umożliwiającymi wyleczenie chorych, natomiast istnieją już terapie znacząco opóźniające rozwój schorzenia.

Z uwagi na wysoką śmiertelność chorych z śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej, Instytut Innowacji i Odpowiedzialnego Rozwoju INNOWO opracował raport pt. "Twardzina układowa ze szczególnym uwzględnieniem choroby śródmiąższowej płuc w Polsce. Epidemiologia w latach 2008-2018.".

Epidemiologia twardziny układowej w Polsce

Raport jest pierwszym opracowaniem analizującym częstość występowania i chorobowość w zależności od płci w naszym kraju. Jego wyniki pokazują, że w okresie od 2008 do 2018 roku liczba chorych wzrosła z 3,7 tys. do 5,4 tys. osób.  Z kolei liczba pacjentów cierpiących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej w analizowanym okresie zmniejsza się. Jak stwierdza w omawianym raporcie prof. dr hab. n. med. Marek Brzosko, Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii, można więc przypuszczać, że duża część przypadków twardziny układowej ze współwystępującą śródmiąższową chorobą płuc nie jest w Polsce identyfikowana lub raportowana. 

Pacjenci z twardziną układową to kobiety w piątej dekadzie życia

W latach 2008-2018 średnia wieku chorych z twardzina układową wynosiła nieco ponad 52 lata. Udział kobiet w populacji chorych kształtował się na poziomie od 82,5% do 84,3%. Taki rozkład płci jest zgodny z analizami populacji chorych przeprowadzonymi w innych krajach. Pacjenci, u których współistnieje śródmiąższowa choroba płuc, są nieco starsi, lecz w tych przypadkach również obserwuje się dominację płci żeńskiej.

Właściwa diagnoza i leczenia kluczem do poprawy sytuacji chorych

Jak podkreślają eksperci, poprawa sytuacji osób chorych na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej jest możliwa dzięki szybkiej i właściwej diagnostyce oraz kompleksowemu leczeniu. Zdaniem prof. Piotrowskiego, aby właściwie zidentyfikować śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej, potrzebne jest powołanie zespołów interdyscyplinarnych. Szczególnie istotna wydaje się systematyczna współpraca pomiędzy pulmonologiem i reumatologiem, a także innymi specjalistami np. radiologiem. Diagnostyka zmian w płucach wymaga doboru właściwych metod diagnostycznych, których wykonanie i właściwa interpretacja pozostają w obszarze kompetencji specjalisty chorób płuc lub radiologa wyspecjalizowanego w diagnostyce chorób śródmiąższowych. Ze względu na rzadkie występowanie tych chorób taka diagnostyka powinna odbywać się w ośrodkach referencyjnych, gdzie koncentracja pacjentów z rzadkimi chorobami gwarantuje odpowiednie doświadczenie specjalistów zaangażowanych w proces diagnostyczny – podkreśla.

W przypadku osób chorujących na twardzinę układową dużą rolę odgrywa również odpowiednio prowadzona rehabilitacja. Pozwala ona na utrzymanie sprawności fizycznej, a tym samym na poprawę jakości życia codziennego. W naszym czasopiśmie ukazał się artykuł, w którym zawarto analizę przypadku kobiety chorującej właśnie na twardzinę układową. Opisywanej pacjentce największe trudności funkcjonalne sprawiają zniekształcenia rąk, ograniczenia w obrębie nadgarstków a także zesztywnienie tkanek twarzy, trudności w przełykaniu oraz ograniczenia ruchomości w stawach skroniowo-żuchwowych. Celem pracy jest przedstawienie wybranych metod terapii, mających na celu poprawę funkcjonowania osoby chorej na twardzinę układową. Zapraszamy do lektury.

Raport „Twardzina układowa ze szczególnym uwzględnieniem choroby śródmiąższowej płuc w Polsce. Epidemiologia w latach 2008-2018” ukazał się w listopadzie 2020 r. Raport przygotował Instytut Innowacji i Odpowiedzialnego Rozwoju INNOWO. Pełna treść raportu dostępna jest na stronie: https://innowo.org/userfiles/rap_twardzina.pdf. Raport powstał przy wsparciu firmy Boehringer Ingelheim.

 

 


W związku z wejściem w dniu 25 maja 2018 roku nowych przepisów w zakresie ochrony danych osobowych (RODO), chcemy poinformować Cię o kilku ważnych kwestiach dotyczących bezpieczeństwa przetwarzania Twoich danych osobowych. Prosimy abyś zapoznał się z informacją na temat Administratora danych osobowych, celu i zakresu przetwarzania danych oraz poznał swoje uprawnienia. W tym celu przygotowaliśmy dla Ciebie szczegółową informację dotyczącą przetwarzania danych osobowych.
Wszelkie informacje znajdziesz tutaj.
Zachęcamy również do zapoznania się z naszą nową Polityką Prywatności.
W przypadku pytań zapraszamy do kontaktu z naszym Inspektorem Ochrony Danych Osobowych pod adresem iodo@elamed.pl

Zamknij